Miriam Summers, Dr. med., ist Assistenzärztin in der Kinder- und Jugendpsychiatrie an der Rheinhessen-Fachklinik. Sie ist Gründungsmitglied des Deutschen Netzwerks für Narrative Medizin.

- Betroffene Eltern teilen ihre Erfahrungen
- Verknüpfung von Kulturanthropologie mit medizinischer Forschung
- Ansätze zur Verbesserung der Patient*innenversorgung und zur Weiterentwicklung von Präventionsmaßnahmen

»Frau Summers hat einen wichtigen Meilenstein in diesem Feld gesetzt, der für Betroffene, Ärzt*innen, medizinisches Personal und Studierende gleichermaßen zu empfehlen ist.«
Manfred Beutel

Danksagung

Zum Geleit

Vorwort

I Einblick ins Forschungsfeld
I.1 Was meint Frühgeburt?
I.2 Was bedeutet eine zu frühe Geburt für das Kind?
I.2.1 Unreife der Organe und mögliche Komplikationen
I.2.2 Prognose
I.3 Was bedeutet eine zu frühe Geburt für die Eltern?
I.3.1 Eltern-Werden - die Phasen der Schwangerschaft
I.3.2 ... und eine zu frühe Geburt

II Stand der Forschung
II.1 Bindung und Trennung
II.1.1 Theorie und Verortung
II.1.2 Elterliche Perspektive
II.1.3 Kindliche Perspektive
II.1.4 Frühes Bonding und Känguru-Pflege
II.2 Frühgeburt, ein Trauma?
II.3 Elterliches Erleben und Frühgeburt
II.3.1 Studienüberblick
II.3.2 Väterliche Perspektive und Unterschiede in der elterlichen Perspektive
II.3.3 Schwangerschaft, Geburt und Schulderleben
II.3.4 Erste Kontaktaufnahme, Trennung und Bindung
II.3.5 Die neonatale Intensivstation, das Behandlungsteam und die Kommunikation
II.3.6 Frühgeborenen-Pflege bis zur Selbstaufgabe
II.3.7 Entlassung nach Hause
II.3.8 Elterliche Rolle und Liminalität
II.3.9 Umgang mit Frühgeburtlichkeit

III Methodik
III.1 Einleitung: Zwei Wissenschaftskulturen
III.2 Das teilbiografische narrative Interview
III.3 Rekrutierung, Kontaktaufnahme, Durchführung
III.4 Datenschutz und Anonymisierung
III.5 Ablauf des Interviews
III.6 Eckdaten
III.7 Transkription: Umgang mit Höreindruck und die Umwandlung in Text
III.8 Codes und Memos
III.9 Analyse nach Lucius-Hoene und Deppermann
III.10 Auswertung und Reflexion in Gruppen
III.11 Reflexion der Rolle als Interviewerin und Quellenkritik
III.12 Pilotinterview und Entwicklung der Vorgehensweise
III.13 Entwicklung der Leitidee und rohe Narrative

IV Ergebnisse der Interviewstudie
IV.1 Abwesenheit in der Sprache
IV.1.1 Verstörung über die Welt
IV.1.1.1 Verstörung und Repräsentanz
IV.1.1.2 Kontrollverlust: Spiritualität, Magie und Agency
IV.1.2 Bedeutungsverschiebung und Repräsentanz
IV.1.2.1 ¿Schlimm¿ trotzdem kommunizieren
IV.1.2.2 Sprachbilder und Metaphern
IV.1.3 Beweise und Zeug_innen
IV.1.3.1 Beglaubigungsstrategien und Zeitmarken: 'Mittwoch, das weiß ich auch noch, der 18.' (1M 35)
IV.1.3.2 Zeug_innen
IV.1.3.3 Beweisgegenstände und -fotos
IV.1.4 Adressat_in, Ko-Narrator_in und die Abwehr
IV.1.4.1 Partner_in
IV.1.4.2 Das Behandlungsteam
IV.1.4.3 Personen aus dem sozialen Umfeld
IV.1.4.4 Personen, die Ähnliches erlebten
IV.1.4.5 Interviewerin
Zusammenfassung des ersten Teiles
IV.2 Die Abwesenheit in sozialen Rollen und Ritualen
IV.2.1 Rollentheorie nach Popitz
IV.2.1.1 Begriffsdefinition nach Popitz
IV.2.1.2 Normauslösende Situation und fehlende Verhaltensorientierung
IV.2.1.3 Normsender_in, Normbenefiziar_in und das Sanktionsrecht
IV.2.1.4 Irritation und Vulnerabilität der Rolle ¿früh gewordener¿-Eltern
IV.2.2 Das schlechthin Singuläre und das Verlassen-Sein
IV.2.2.1 Verlassen-Sein im Rahmen der Kernfamilie
IV.2.2.2 Verlassen-Sein von institutioneller Seite
IV.2.2.3 Das Gefühl von Verändert-Sein
IV.2.2.4 'Wir haben irgendwie so in unserer Welt gelebt' (2M 129) - Das Gefühl des Anders-Seins
IV.2.3 Othering
IV.2.3.1 Othering im Rahmen der Frühgeburtlichkeit
IV.2.3.2 Othering als Belastung
IV.2.4 Allein-Sein, Verlassen-Sein: eine psychoanalytische Perspektive
IV.2.5 Das Erzählen vom Fremd-Sein und Suchen nach Ähnlich-Sein
IV.2.6 Die Abwesenheit von Übergangsritualen und Liminalität
IV.2.6.1 Theoretischer Hintergrund: van Gennep und Turner
IV.2.6.2 Marker der Menschwerdung
IV.2.6.3 Liminalität und Frühgeburt: Übergang des Kindes
IV.2.6.4 Übergang in die Elternschaft
IV.2.7 An- und abwesende Übergangsrituale
IV.2.7.1 Abwesende Übergangsrituale
IV.2.7.2 Namensgebung und Nottaufe
IV.2.7.3 Anwesenheit von Übergangsritualen: neue, institutionell verortete Rituale
IV.2.7.4 Anwesenheit von Übergangsritualen: neue, individuelle Rituale
Zusammenfassung des zweiten Teils
IV.3 Die Abwesenheit eines Masternarrativs
IV.3.1 Masternarrative: Ein Überblick
IV.3.1.1 Narrative und Narrationen
IV.3.1.2 Der narrative Habitus
IV.3.1.3 Narrative Identität
IV.3.1.4 Die innere Bibliothek
IV.3.1.5 Eigenschaften und Wirkmächtigkeit von Masternarrativen
IV.3.1.6 Masternarrative zu Krankheitserzählungen
IV.3.2 Übergänge und der Heldenmonomythos nach Campbell
IV.3.2.1 Der Aufbau des Heldenmonomythos
IV.3.3 Elternschaft als kompetitive Praxis nach Heimerdinger
IV.3.4 Die Abwesenheit eines Masternarrativs bei Frühgeburtlichkeit mit daraus resultierender
Behinderung: Held_innen ohne Heimkehr
IV.3.4.1 Der Heldenmonomythos - Der Ruf
IV.3.4.2 Der Heldenmonomythos - Der Helfer
IV.3.4.3 Der Heldenmonomythos - Überquerung und Kampf an der Schwelle
IV.3.4.4 Der Heldenmonomythos - Der Weg der Prüfungen, der Bauch des Walfisches
IV.3.4.5 Der Heldenmonomythos - Die andere Welt
IV.3.4.6 Der Heldenmonomythos - Die höchste Prüfung
IV.3.4.7 Der Heldenmonomythos - Kampf auf der Schwelle
IV.3.5 Verschmolzene Helden
IV.3.5.1 Verschmolzene Helden - Erzählperspektive, Protagonist_innen und Chronist_in
IV.3.5.2 Verschmolzene Helden - Agency
IV.3.5.3 Verschmolzene Helden - Deutungsangebote
IV.3.6 Bruchlinien und Verhandlungen
IV.3.6.1 Bruchlinie - Das Elixier
IV.3.6.2 Bruchlinie - Die ruhmreiche Heimkehr
IV.3.6.3 Bruchlinie - Die ruhmreiche Heimkehr in die Normalität
IV.3.6.4 Stigma und das Verhandeln von Behinderung
IV.3.7 Verhandeln vom Ende der Erzählung
IV.3.7.1 Heimgekehrte Helden - die Familie von Ben und Emma
IV.3.7.2 Heimgekehrte Helden - die Familie von Noah
IV.3.7.3 Ein gescheiterter Held? - die Familie von Anna
IV.3.7.4 Ein alternatives Ende
IV.3.7.5 Verhandeln vom Ende der Erzählung - Abgeschlossenheit
IV.3.8 Narrative im Umfeld aus Kirchengemeinde, Behindertenhilfe, Krankenpflege,
Sozialpädagogik und das Förder-Narrativ
IV.3.8.1 Narrative im Umfeld - Christliche Gemeinde
IV.3.8.2 Narrative im Umfeld - Sonderpädagogik
IV.3.8.3 Narrative im Umfeld - neonatologische Intensivstation und Heilpädagogik
IV.3.8.4 ¿Sie wird, was du förderst¿ - Das Förder-Narrativ
IV.3.9 Narrative zur Elternschaft
IV.3.9.1 Elternideal
IV.3.9.2 Elternideal in der Sprache
IV.3.9.3 Elternideal in Handlungen
IV.3.9.4 Die ¿gute Mutter¿
IV.3.9.5 Gute Mütter, gute Väter
IV.3.10 Frühgeborenen-Community und Self-Help-Narrativ
IV.3.10.1 Das Helden-Masternarrativ der Frühgeburt in weiteren Quellen
Zusammenfassung des dritten Teils
IV.4 Heldenfahrt als Masternarrativ: Herausforderungen und Vorzüge - eine Synthese
IV.4.1 Herausforderungen
IV.4.2 Vorzüge
IV.4.2.1 Allein-Sein in der anderen Welt
IV.4.2.2 Ambivalenzen
IV.4.2.3 Happy End und Hoffnung
IV.4.2.4 Gruppenzugehörigkeit, Identität und Rollen-Neulinge
IV.4.2.5 Das beste Masternarrativ, das den Eltern zur Verfügung steht
IV.4.3 Gegen-Narrative
IV.4.3.1 Gegen-Narrative - Theorie
IV.4.3.2 Gegen-Narrative im Roman This Lovely Life
IV.4.3.3 Gegen-Narrative in den Interviews
IV.4.3.4 Reise, Achterbahn, Graduierung und Verlauf - Versuche, Frühgeburt zu denken
IV.4.4 Hannahs Erzählung - kein Scheitern, keine Helden: A ¿Local Repair Job¿
IV.4.5 Erweiterung der theoretischen Hintergrundfolie - epistemische Ungerechtigkeit
Zusammenfassung des vierten Teils

V Diskussion
V.1 Korrelation von elterlichem und kindlichem Wohlergehen
V.2 Vulnerabilität und Risikofaktoren bei Frühgeburt
V.3 Ruf nach Unterstützungsangeboten
V.3.1 Im stationären Bereich
V.3.2 Ruf nach Unterstützungsangeboten - nachstationär
V.4 Einschr.nkungen der vorliegenden Studie und Anknüpfungspunkte
V.5 Weitere Anknüpfungspunkte und Ausblicke

VI Zusammenfassung

Literatur

Glossar